久々の、娘のIgA腎症の、腎臓病日記の更新。
更新していない間が結構あるのですが、この間に、扁桃腺手術を終え、３ヶ月後の診察となり、いよいよ扁摘パルスかと言うところでしたが、4月を挟みちょっとばかり状況が変わったので、積極的治療は頓挫している状況です。
この辺りは次回詳しく。
難病手帳がようやく到着！長かった・・・。子が成人している場合、振込先は基本本人名義の口座だよ
で・・、やっと、娘の難病申請が降りて、難病手帳が届きました！！
長かったぁ〜・・・。
昨年（2024年）の9月に申請して、到着したのが翌年の1月ですから、４ヶ月・・・・。
申請から発行まで４ヶ月くらいかかると難病センターのサイトにも書かれていたけど、それは、遅延のクレームを避けるためで、実際はもっと早くに申請が降りるのかと思っていた。
だがしかし、リアルに発行までに４ヶ月だった・・・。
これでやっと、償還払の申請（手帳の発行までにかかった費用の差額を戻してもらう申請）ができる！
嬉しい・・・。
と言う事で、実家に帰省していた娘を連れて、3月に管轄の保健所へいそいそと償還払いの手続きへ行った。
償還払の手続きは、月毎にかかった金額を用紙に記入するという、面倒かつ、書き方が不明な部分も多い作業なので、とりあえず、申請者の名前と診察のあった月だけ記入し、申請額は記載せず、領収証を全て持っていった。
保健所で詳しく聞こうと思ったのだ。
※結局、領収書のコピーを取られ、申請額は保健所で記入するからいいですよと言われる（間違いを訂正するより楽なんだろうきっと。領収書は原本提出でもいいし、確定申告などで使うなら、コピーして原本は返却してもらえる）
保健所では、手帳の使い方を、娘に細かく（？）説明してくれた。
とにかく、持病に関係ないと思っても、受付で必ず出す！
何はなくても、「これを持っています」と言って出してね。
判断は向こうがするからね。
受給者証があれば、あとは向こうで判断し、確認して、適用になれば、その月の治療費が上限を超える場合は、窓口でそれ以上の支払いは無くなる。
また、出すタイミングも、必ず受付時に出す。
会計のタイミングで出してしまうと、計算などが初めからやり直しとなる為、時間がかかってしまうのと、病院にも迷惑がかかるから。
お恥ずかしい話ですが、うちは1回タイミングを間違えて、窓口をざわつかせてしまった事がある。
反省・・。
さて、お金の話。
払込先は基本本人（娘）の口座となるが、事前に電話で確認したら、戸籍謄本があれば、子が成人していても、償還金は親の口座に振り込めると言われたので、振込先は私の銀行口座を指定した。
もちろん、口座番号を確認できるキャッシュカードも持参した・・。
が、これは、嘘だった。
嘘とはちょっと人聞き悪いが、「子が成人していても、戸籍謄本があれば、親の口座に振り込める」は間違いだ。
償還払の申請後、道の担当者から、連絡が来たのだ。
お子さんが成人している場合、申請者はご本人となり（私は、申請者として自分の名前を書いていた。口座の名義人と同じ方がいいと思ったから）、振り込みもご本人の口座しか指定することはできません。
申請者はこちらで訂正いたしますが、口座はご本人のもので修正をお願いします。
ええっ！
そんな！
電話でも窓口でも確認したし、戸籍謄本も提出したのに！
戸籍謄本は取るのに結構お金がかかるんだよ〜！
私はちょっとだけ食い下がったが、相手は
保健所が未成年の申請と混同したのかもしれないですね。
の一点張りだ。
まぁ、仕方がない。
こんな時のために、娘から口座番号などは聞いているが、やり取りが面倒だなぁ・・。
一応、他の支払い方法がないのか聞いてみたところ「隔地払い」と言うのがあるらしい。
隔地払い（かくちばらい）とは、口座振替ではなく、金融機関の窓口で現金を受け取る支払い方法だ。
特に、地方公共団体からの還付金や歳出金の支払いなどで、口座振込ができない場合に利用されることがあるとのことで、私はそれを選択した。
娘の住民票はまだ実家にあるので、ちゃんと我が家に届く仕組みだ。
しかぁ〜し！
この記事を書いている、2025年6月時点。
まだ支払い通知書は届かず・・。
償還申請を行ったのは3月。
支払いまでにまた4ヶ月くらいかかると言われていたが、本当に4ヶ月かかる事にびっくり。
しかも、先週難病手帳の更新手続きの案内が来ている！
※難病手帳の更新は、毎年7月〜9月。
この間に更新をすると、今回のように待たされることなく手帳が更新されるので、基本的には償還払の申請はしなくて済むようになります。
ただし、診断書などなどの申請書は、再び必要。
症状が軽減していたら申請できないこともあるので、主治医との相談も必要です。
償還払いのお金が手元に来る前に、更新の案内とは・・。
手帳もついこの間来たばっかよ！
本当に7月にちゃんと支払い通知書が来るのかなぁ・・。
難病手帳の申請から、受給者証の発行まで4ヶ月。
そして、償還払いまでに更に4ヶ月。
お金が戻ってくるまでに8ヶ月以上も費やすことになるんですよ。
国や健康保険の助成が受けられるのは超ありがたいので、文句を言ってはならないことは重々承知の上だが言わせてほしい・・。
病気の治療って、最初が肝心だったりするので、手帳が出るまで待ってなんかいられない。
償還払の手続きまでだって、手術やら何やらで、結構なお金がかかっている。
結局、先立つものがなければ、早期の治療はできない。
お金は大事だよ〜・・・。
とはいえ、これで皆保険制度がない国なら、腎生検や扁桃腺摘出術なんかも自己負担。
医療費が高額となるため、皆保険制度のない国の人は民間の医療保険に加入するが、あくまでも任意となるため、加入していない人もいるし、掛け金が払えなければ、保険には入れない。
アメリカのドラマなんかでは、使う薬について、医者と保険会社がやりとりしているシーンをよく見かける。
日本と同様の治療を受けたければ、民間のいい保険に入っていなければならないのだ。
アメリカあたりの民間保険の相場は分からんが、今回は娘だから、お金のことは関係なく一生懸命になる。
けれど、私が日本人じゃなければ多分、自分の体なら高額な腎生検はしないだろう。
そして、放っておいてやがて透析が必要に・・。
透析も、日本なら月1万程度で受けられるが、元が高額だから、保険に入ってなきゃ透析が必要になった時点で人生詰み。
これまでの人生とはオサラバしなければならない。
アメリカあたりでは、そんな人がたくさんいる・・のかもしれないね。
さてさて、次はおまけ。
4月から社会人となった娘の、期間限定の、医療補助びっくり話。
なんと、期間限定で、難病にかかる医療費の上限額が2,500円に・・？
難病手帳の書き換え。4月から社会人となった娘の医療費は・・？
IgA腎症という持病を抱えながらも、めでたく就職が決まった娘。
健康保険の加入とともに、加入保険の書き換えで、またまた保健所へ。
今までは、夫の健康保険だったから上限額も高かったけど、新社会人になった娘の医療費は、上限額も一気に下がるはず。
医療費は親の私達が出してあげる予定だけど、上限下がれば私たちの負担も軽くなるわけで、ありがたいこと。
手続きには、手帳の他、身分証明、マイナンバーカードなどを持って行ったが、窓口で「本人の課税証明を貰ってきてね」と言われたので、取得に市役所へ。
役所関連は近隣に密集している事が多いので、こんな時に助かるね。
で提出。
先日、新しい受給証がやってきた。
なんと！！
今年の6月1日からの自己負担上限額が、2,500円になっているではないですか！
ええっ！どういうこと？？
確かに、健康保険の加入組合は変更となっている。
が、自己負担の区分が、住民税非課税世帯の適用を受けている。
そうか・・。
上限額の適用は、前年の住民税の課税状況により変わる。
今回、健康保険が娘本人のものとなったため、娘の住民税の額が適用（そのための課税証明か）。
昨年、娘は学生だったため、収入は扶養範囲で、住民税は非課税だった。
だから、こんな事が起こるのか・・。
という事は、今後の娘のIgA腎症に係る治療費は、入院しようが手術しようが、上限額は2,500円（差額ベッド代や食事は含まれませんよ）となる訳か？？
もしかして、あれもこれも、今年の6月以降に行なっていたのだったなら、月の払いは高くても、2,500円で済んでいたのか？？？
なぁ〜んて事が頭をよぎったが、そんな上手い話がある訳ない。
この、びっくり適用額は、もちろん期間限定。
来年になれば住民税が課せられるのだから、上限額も上がる。
それに、今年の3月いっぱいまでは父親の健康保険適用だったのだから、関係ない。
受給証を見る限り、適用となるのは6月1日〜12月31日の間だけ。
住民税が決定されるのは毎年6月だから、更新すれば来年の6月まで2,500円が適用になるかもしれないけれど・・。
手帳を取るためには、腎生検を受けなきゃならないし、その後の診察があり、扁桃腺摘出術となる。
扁摘パルスも数値を見たり経過の観察をしてからだから、とてもじゃないけど、2,500円が適用となる1年で、治療が終わる筈はない。
だから、そんな上手い話はないんだけれど、タイミングが合えば、一番お金のかかる、腎生検と扁桃腺摘出術くらいは、もっと安く済んだかもしれないななんて、今更ながら残念な気持ちです。
でもね、就職したら、いかに病気治療といえども休みづらいものだから、学生時代にある程度の治療ができたのは良かったかなと思ってます。
そんな訳で、次回は結構前の記録ですが、扁桃腺摘出術の日記と、経過などを書きたいなと思います。
それではまた。